Los pacientes ya pueden acceder a sus registros médicos en línea, aunque es posible que no los comprendan

Cuando Anna Ramsey sufrió un brote de dermatomiositis juvenil, temió que diera lugar a un tratamiento de quimioterapia que pudiera comprometer su ya frágil sistema inmunológico en medio de una pandemia.

La residente de Los Ángeles esperó tres agonizantes días para que aparecieran los resultados de un análisis de sangre en su portal de pacientes en línea, pero no los entendió. Después de una noche de ansiedad, se rindió y le envió un correo electrónico a su médico, quien respondió con una explicación y un plan.

Para Ramsey, quien ahora tiene 24 años, el sistema fue una bendición ambivalente. Si bien aprecia el acceso rápido a los resultados de sus análisis, prefiere tener una interpretación que pueda entender, “incluso si ello demora unos días más”.

Los pacientes han tenido durante mucho tiempo el derecho legal a sus registros médicos, aunque a menudo tenían que pagar tarifas, esperar semanas o examinar un montón de papeles para verlos. Pero el 5 de abril pasado entró en vigencia una norma federal que exige que los proveedores de atención médica brinden a pacientes como Ramsey acceso electrónico a su información de salud cuando lo soliciten, sin demora y sin costo alguno. Muchos pacientes ahora pueden encontrar las notas clínicas de sus médicos, los resultados de las pruebas y otros datos médicos publicados en su portal electrónico tan pronto como estén disponibles.

Los defensores anuncian la regla como una oportunidad largamente esperada para que los pacientes controlen sus datos y su salud.

“Esto nivela el campo de juego”, consideró Jan Walker, cofundador de OpenNotes, un grupo que presionó largamente para que los proveedores compartan notas con los pacientes. “Hace una década, la historia clínica le pertenecía al médico”.

Pero la implementación de la regla no siempre ha sido fácil, ya que los médicos saben que los pacientes pueden ver la información antes que ellos. Al igual que Ramsey, algunos pacientes se han sentido angustiados al ver los resultados de las pruebas en su portal, sin la explicación de un doctor. Y los grupos de médicos afirman estar confundidos y preocupados acerca de si las notas de los pacientes adolescentes -que no quieren que sus padres vean información confidencial- pueden estar exentas o si tendrán que violar la confianza de sus pacientes.

La nueva regla permite a los pacientes acceder a sus registros médicos a través de aplicaciones para teléfonos inteligentes. También evita que los proveedores de atención médica retengan datos de otros proveedores o empresas de tecnología de la información médica cuando un paciente desea que se comparta [las reglas de privacidad bajo la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (HIPAA, por sus siglas en inglés), que limitan el intercambio de información de salud personal fuera de una clínica permanecen vigentes, aunque los defensores de la privacidad han advertido que quienes eligen compartir sus datos con aplicaciones para consumidores los pondrán en riesgo].

Los estudios han demostrado numerosos beneficios de compartir notas. Los pacientes que acceden a ellas comprenden más sobre su salud, recuerdan mejor su plan de tratamiento y tienen mayor probabilidad de ceñirse a su régimen de medicación. Los pacientes que no son blancos, los adultos mayores y los menos educados son los que más se benefician.

Para Sarah Ford, que tiene esclerosis múltiple, leer las notas de su médico la ayuda a aprovechar al máximo cada visita y a sentirse informada. “No me gusta ir al consultorio y sentir que no sé qué va a pasar”, comentó la residente de Pittsburgh, de 34 años. Si quiere probar un nuevo medicamento o tratamiento, leer las notas anteriores la ayuda a prepararse para discutirlo con su médico, agregó.

Si bien la mayoría de los doctores que han compartido notas con los pacientes lo consideran una buena idea, la política tiene sus inconvenientes. Un estudio reciente encontró que la mitad de los médicos escriben sus notas con menos franqueza luego de que éstas se abrieron a los pacientes. Otro estudio encontró que uno de cada 10 pacientes se sintió ofendido o juzgado después de leer una nota.

Según la autora principal del estudio, la Dra. Leonor Fernández, del Beth Israel Deaconess Medical Center, hay un “legado de ciertas formas de expresar las cosas en la medicina que realmente no toman en cuenta cómo ello suena para el paciente”.

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“Quizá podamos repensar algunas”, comentó. Por ejemplo, en lugar de decir ‘el paciente admite que bebe dos vasos de vino al día’, dijo, “¿por qué no escribir simplemente ‘dos vasos de vino al día’?”.

UC San Diego Health comenzó a distribuir gradualmente las notas abiertas a los pacientes en 2018 y eliminó un retraso en la publicación de los resultados de laboratorio el año pasado. En general, ambos cambios fueron sin incidentes, señaló el Dr. Brian Clay, director de información médica.

“La mayoría de los pacientes son agnósticos, algunos están súper entusiasmados y otros están angustiados o tienen bastantes preguntas y se comunican mucho con nosotros”, remarcó Clay.

Hay excepciones al requisito de divulgar datos, como notas de psicoterapia y otras que podrían dañar a un paciente u otra persona si se divulgaran.

Para el Dr. David Bell, presidente de la Sociedad para la Salud y la Medicina Adolescente, no está claro qué califica como “daño sustancial” a un paciente, el estándar que se debe cumplir para que los médicos retengan las notas de un adolescente a un progenitor. La claridad es especialmente importante para proteger a los adolescentes que viven en estados con leyes menos restrictivas con respecto al acceso que tienen los padres a los registros médicos, señaló. Además, la mayoría de las historias clínicas electrónicas no están preparadas para diferenciar material sensible de otra información que podría ser útil para un padre en el manejo de la salud de su hijo, añadió.

Según algunos médicos, recibir resultados devastadores de pruebas sin asesoramiento puede traumatizar a los pacientes. El Dr. James Kenealy, otorrinolaringólogo del centro de Massachusetts, recordó un momento en el que un resultado positivo de una biopsia de uno de sus pacientes fue enviado automáticamente al portal durante el fin de semana, tomando por sorpresa a ambos. “Puedes dar malas noticias, pero si tienes un plan y lo explicas, será mucho mejor”, destacó Kenealy.

Aunque estos incidentes no afectan a la mayoría de los pacientes, no son inusuales, añadió el Dr. Jack Resneck Jr., fideicomisario de la junta de la Asociación Médica Estadounidense (AMA, por sus siglas en inglés).

La entidad aboga por “ajustes” a la regla, remarcó Resneck Jr., como permitir breves retrasos en la publicación de los resultados de algunas de las pruebas de mayor importancia, como las que diagnostican el cáncer. La organización también desea que haya más claridad sobre si la excepción se aplica a los pacientes adolescentes que podrían enfrentar angustia emocional si su médico infringió su confianza al compartir información confidencial con sus padres.

La Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información de la Salud, la agencia federal que supervisa la nueva pauta, respondió en un correo electrónico que está al tanto de estas preocupaciones, pero que también había escuchado de parte de los doctores que los pacientes valoran recibir la información de manera oportuna. Así, pueden decidir si quieren ver los resultados cuando los reciben o esperar hasta poder revisarlos con su médico, señaló la agencia.

La regla no exige que los padres tengan acceso a información médica protegida si aún no tenían ese derecho en el marco de la ley HIPAA, agregó la agencia.

Cynthia Fisher, defensora de los pacientes, cree que no debería haber excepciones a la publicación inmediata de los resultados; señaló que muchos pacientes los quieren y necesitan lo antes posible, y que los retrasos pueden derivar en peores resultados de salud. En lugar de enfrentar largos plazos de espera para discutir los diagnósticos con sus médicos, indicó, pueden llevar sus resultados a otra parte. “No podemos suponer que el consumidor es ignorante y carente de recursos”, enfatizó.

Mientras tanto, los hospitales y los médicos están encontrando formas de adaptarse. Por ejemplo, el Hospital General de Massachusetts está desarrollando una guía para ayudar a los pacientes a interpretar la terminología médica en los informes de radiología, comentó el Dr. William Mehan, neurorradiólogo.

En algunos casos, los médicos pueden preguntar a los pacientes si quieren que se publiquen los resultados de sus pruebas de inmediato o si prefieren esperar a que su doctor les comunique el resultado, dijo Jodi Daniel, socia del bufete de abogados Crowell & Moring. Algunos registros de salud electrónicos hacen posible que los médicos retengan los resultados, si eso se alinea con las preferencias del paciente, añadió.

Chantal Worzala, consultora de políticas de tecnología de la salud, anticipa más debate: “Habrá mucha más conversación sobre las herramientas que las personas quieren y necesitan para acceder y comprender la información de su salud”.

Este artículo fue producido por KHN (Kaiser Health News), una redacción nacional que brinda cobertura en profundidad de temas de salud y que es uno de los tres programas operativos principales de KFF (Kaiser Family Foundation). KHN edita California Healthline, un servicio independiente a nivel editorial de la California Health Care Foundation.

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