Columna: ¿Por qué una empresa invertiría millones para comprar Ancestry, si no le interesan los datos de ADN de sus usuarios?

Shirley Ruge está fascinada desde hace mucho tiempo por su árbol genealógico. En un momento, explorarlo significó pasar infinidad de horas revisando registros en juzgados y bibliotecas.

Durante los últimos 20 años, la residente de Indian Wells centró su investigación en Ancestry (también conocido como Ancestry.com), uno de los principales sitios de investigación genealógica y análisis de ADN. La compañía afirma que tiene datos de 18 millones de personas en “la red de ADN de consumidores más grande del mundo”.

“Encuentras héroes en tu pasado, y también villanos”, afirmó Ruge, de 87 años. “Es fascinante. Nosotros éramos seis hermanos”, dijo. “Quiero saber de dónde venimos y por qué somos todos tan diferentes”.

Últimamente, sin embargo, Ruge ha tenido otras preguntas en mente.

Tales como: ¿Por qué la firma de inversiones de Nueva York Blackstone Group compró Ancestry, con sede en Utah, en diciembre pasado, por $4.700 millones? Y también, ¿qué planea hacer con ese tesoro de datos genéticos, muy buscado por las compañías farmacéuticas, las aseguradoras, los empleadores y otros?

“No creo ni por un segundo que Blackstone haya comprado Ancestry simplemente porque aman a la gente”, remarcó Ruge. “No se gastan $4.700 millones a menos que haya un plan para recuperarlos, y ganar más”.

Blackstone asegura que no hay motivos para estar preocupados. “Invertimos en Ancestry porque es un claro líder en su industria, con un negocio de suscripción digital que sigue creciendo significativamente”, afirmó Matt Anderson, portavoz de la firma de inversión, con más de $600 mil millones en activos bajo administración.

“Blackstone no tuvo acceso, y no accederá, al ADN de los usuarios ni a los datos genealógicos, y no compartiremos dichos datos con nuestras otras empresas”, agregó. “Para ser claros, hacerlo nunca fue parte de nuestra tesis de inversión, punto”.

¿Fin de la historia? Tal vez no.

Me comuniqué con varios especialistas en bioética para preguntarles si creían que los usuarios de Ancestry podrían estar tranquilos sabiendo que sus datos genéticos permanecerán en secreto. Casi todos se rieron de la idea.

“Eso es una tontería”, comentó Arthur Caplan, profesor de bioética en la Universidad de Nueva York. “No lo creo ni por un segundo”.

“Los usuarios de productos genéticos directos al consumidor siempre deben recordar que están entregando voluntariamente su ADN a una empresa cuyo objetivo es ganar dinero con ello”, observó Laura Rivard, profesora de biología en la Universidad de San Diego.

Para Amy Lynn McGuire, profesora de ética biomédica en Baylor College of Medicine, independientemente de lo que diga Blackstone ahora, “eso podría modificarse si hay cambios en su liderazgo, y a medida que se presenten nuevas oportunidades comerciales”.

Es ingenuo pensar que Blackstone gastaría casi $5 mil millones en un activo que no tiene planes de explotar, destacó por su parte Ellen W. Clayton, profesora de derecho y políticas de salud en la Universidad de Vanderbilt. “¿Por qué otra razón lo comprarían?”, se preguntó.

Una vez más, Blackstone enfatizó que su objetivo es recuperar esa enorme inversión a través de las tarifas de suscripción de Ancestry, que van desde $25 a $50 por mes.

Pero casi todos los expertos consultados mencionaron la asociación -anunciada en 2018- entre el rival de Ancestry, 23andMe, y el gigante farmacéutico GlaxoSmithKline.

Glaxo compró una participación de $300 millones en 23andMe, que le dio acceso a los datos genéticos de los 12 millones de usuarios de la empresa.

El sitio genealógico GEDmatch, que jugó un papel importante en la captura del Golden State Killer, fue adquirido en 2019 por Verogen de San Diego, una compañía vinculada con laboratorios de criminalística.

“Es importante comprender que, en algún momento, el propósito de todas estas empresas de ADN es monetizar esos datos”, expuso Katherine Drabiak, profesora asociada de salud pública en la Universidad del Sur de Florida.

“Todo el modelo de negocio ofrece un servicio que la gente desea y acumula una gran cantidad de datos”, dijo. Si el nuevo propietario de Ancestry ignorara el valor de su base de datos genética, “iría en contra de la forma en que operan estas compañías”.

Según Gina Spatafore, portavoz de Ancestry, la empresa “no vende ni comparte datos de ADN de clientes con aseguradoras, empleadores o comercializadores externos”.

“El compromiso de Ancestry con estas sólidas protecciones de datos y privacidad del consumidor permanece sin cambios bajo nuestra nueva propiedad”, remarcó.

La política de privacidad de la empresa declara algo similar.

Pero enterrada en el texto existe una disposición que establece que Ancestry se reserva el derecho de usar la información genética de las personas para la investigación “científica”, algo lo suficientemente vago y amplio como para cubrir cualquier número de escenarios posibles, como colaborar con investigadores de medicamentos.

La empresa también se reserva el derecho a utilizar el ADN de individuos para “crear nuevos productos y servicios, incluidos los relacionados con la salud y el bienestar personal”.

Blackstone tiene participaciones en casi 100 firmas, incluidas aseguradoras, farmacéuticas y laboratorios de investigación. Bloomberg encontró términos en las presentaciones regulatorias de la empresa que indican que ésta planea “agrupar y vender datos” de las empresas que adquiere para desarrollar nuevas fuentes de ingresos.

Anderson, de Blackstone, remarcó que tal divulgación “no se aplica a nuestros fondos emblemáticos de capital privado a través de los cuales invertimos en Ancestry”.

Es decir, sí, la compañía planea extraer datos de sus diversos conglomerados, pero no, no en el caso de Ancestry.

Los expertos consultados respondieron con saludable escepticismo. “El dinero de empresas como Ancestry está en la base de datos”, indicó Caplan, de la Universidad de Nueva York. “Una compañía inteligente como Blackstone lo sabe”.

Tanto él como otros especialistas en bioética se apresuraron a notar que las leyes federales de privacidad médica existentes no se aplican a los sitios genealógicos. Estas empresas son básicamente libres de hacer lo que quieran con los datos genéticos de las personas.

“Muchos de estos sitios son un cebo y engaño”, comentó Caplan. “Ofrecen contenido interesante, pero lo que realmente buscan es tu ADN”.

Así que tome las garantías de privacidad genética de la industria con pinzas. Estas empresas operan en gran parte en las sombras y sus actividades están limitadas casi exclusivamente por un sistema de honor.

El sitio web de Blackstone promociona las amplias asociaciones de la compañía con “las industrias farmacéutica, biotecnológica y de tecnología médica”, y se centra en el desarrollo de nuevos fármacos “con el menor riesgo clínico y la mayor probabilidad de éxito”.

Coincido con Ruge. Gastar $4.700 millones en Ancestry y su enorme base de datos de información genética solo tiene sentido a nivel financiero si se planea hacer uso de tal información.

Blackstone afirma que recuperará el dinero vendiendo muchas suscripciones nuevas. Tanto Ancestry como 23andMe despidieron empleados el año pasado, dada la caída de la demanda de pruebas de ADN hogareñas.

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