La pandemia aumentó el número de cuidadores jóvenes, que enfrentan una enorme responsabilidad por sí solos
En una tarde reciente en Long Beach, Rhianna Alvarado batallaba para ponerse sus guantes protectores, demasiado grandes para sus pequeñas manos.
Mientras su madre la guiaba en todos los movimientos, la joven se acercó a su padre y suavemente le quitó el tubo de plástico de la garganta que le permite respirar. Luego insertó, con cautela, uno nuevo.
“¿Que sigue?”, le preguntó su mamá, Rocío Alvarado, de 43 años.
“Lo sé, lo sé”, respondió Rhianna, cuyos ojos constantemente buscaban la aprobación de su mamá.
Rhianna apenas tiene 13 años. Cuando terminó la delicada tarea de cambiar el tubo de traqueotomía de su padre, algo que generalmente solo realizan los adultos, regresó a su habitación para garabatear en su bloc de dibujo y jugar con su gato.
El padre de Rhianna, Brian Alvarado, es un veterano de la guerra de Irak y sobreviviente de cáncer de cuello y garganta.
Como la mayoría de los chicos, Rhianna se quedó en casa durante la pandemia de COVID-19 y tiene clases en línea. Pero a diferencia de la mayoría de los otros estudiantes de octavo grado, ella es una cuidadora, y atiende a su padre entre sus clases virtuales.
La joven se encuentra entre los más de tres millones de niños y adolescentes que ayudan a un familiar enfermo o discapacitado, según Caregiving in the U.S. 2020, una encuesta nacional publicada por National Alliance for Caregiving y AARP. El sondeo también encontró que los menores latinos y negros tienen el doble de probabilidades de ser cuidadores que los chicos blancos no latinos.
Carol Levine, investigadora principal de United Hospital Fund, una organización sin fines de lucro que se enfoca en mejorar la atención médica en Nueva York, afirmó que la pandemia, combinada con el empeoramiento de la epidemia de opioides, aumentó el número de cuidadores jóvenes porque hay más niños confinados en sus hogares y deben cuidar de sus padres enfermos o adictos.
La pandemia también empeoró las responsabilidades de los cuidados para ellos, ya que muchos no pueden escapar a la escuela durante el día. “En el aula cuentan con sus compañeros, tienen actividades”, comentó Levine. “Debido al contagio, no se les permite hacer las cosas que normalmente harían, así que, por supuesto, hay un estrés adicional”.
Levine fue autora de una encuesta nacional en 2005, que descubrió que había alrededor de 400.000 cuidadores menores, entre las edades de ocho y 11 años. La consulta no se ha actualizado todavía, señaló, pero es probable que el número haya aumentado.
Kaylin Jean-Louis tenía 10 años cuando comenzó a hacer pequeñas cosas para cuidar a su abuela y su bisabuela, que tienen la enfermedad de Alzheimer y viven con ella y su madre en Tallahassee, Florida.
Kaylin, que ahora tiene 15 años, asumió un papel de cuidadora más importante. Todas las tardes, cuando termina sus clases en línea, la estudiante de segundo año de preparatoria les da a las mujeres sus medicamentos y las ayuda a usar el baño, vestirse y ducharse. “A veces se portan mal y puede ser un desafío”, comentó. Lo más difícil, añadió, es que su abuela ya no recuerda su nombre.
La pandemia añadió otro nivel de estrés a una situación ya compleja, prosiguió la chica, porque no puede despejarse fuera de casa. “Estar tan cerca de ellas ha generado un poco de tensión”, reconoció Kaylin, quien se aferra al arte para hacer frente a la situación. “Me gusta pintar”, comentó. “Lo encuentro muy relajante y tranquilizante”.
La madre de Kaylin, Priscilla Jean-Louis, contrajo COVID-19 el mes pasado y también dependió de la muchacha para cuidar de las mujeres mayores mientras se recuperaba. “No está obligada a hacerlo, pero me ayuda mucho”, aseguró Priscilla. “Si hay momentos en los que estoy un poco frustrada, ella se da cuenta y me dice ‘Mami, déjame manejar esto’”.
El padre de Rhianna, Brian, de 40 años, nunca fumó y estaba sano antes de unirse a la Infantería de Marina. Él cree que se enfermó por inhalar el humo de las minas quemadas durante la guerra de Irak.
El hombre fue diagnosticado con carcinoma de células escamosas de cuello y garganta en 2007. También tiene una enfermedad inflamatoria que causa debilidad muscular y sarpullido, trastorno de estrés postraumático e hipertiroidismo debido a la quimioterapia y la radiación.
La madre de Rhianna es la principal cuidadora de Brian, pero la joven la ayuda a cambiar el tubo de traqueotomía de su padre y a alimentarlo mediante una sonda en su abdomen. “Todavía estoy aprendiendo cómo hacerlo”, comentó. “Sin embargo, me pongo nerviosa”.
Las dos lo asisten de forma intermitente todo el día. “Nuestros cuidados por él no terminan”, expuso Rocío.
Rhianna es tranquila y reservada. Tiene autismo, la comunicación le cuesta y tiene problemas para dormir. Ha estado hablando con un terapeuta una vez a la semana.
La traqueotomía tuvo el mayor impacto para ella, porque Brian ya no las acompaña en las comidas. “Me entristece que no pueda comer nada”, remarcó.
A pesar de que su número crece, los cuidadores jóvenes cuentan con poco apoyo. “Si miras todos los programas estatales y nacionales de cuidado y los fondos de relevo, todos comienzan a la edad de 18 años”, explicó Melinda Kavanaugh, profesora asociada de trabajo social en la Universidad de Wisconsin-Milwaukee, quien investiga la enfermedad de Alzheimer y la prestación de cuidados en las comunidades latinas y negras de Milwaukee.
“Tuvimos varios niños que estaban mucho más estresados porque no tenían salida”, señaló. “Ahora de repente deben brindar asistencia las 24 horas del día, los siete días de la semana, y no tienen absolutamente ningún descanso”.
Los cuidadores, adultos y jóvenes, a menudo sufren de ansiedad, depresión y aislamiento, pero hay pocos datos sobre cómo el cuidado afecta a los menores a largo plazo, resaltó Kavanaugh.
Connie Siskowski, fundadora de la American Association de Caregiving Youth, ayudó a cuidar a su abuelo cuando era niña. “No estaba preparada”, recordó. “Fue traumático”.
Su grupo con sede en Florida conecta a los cuidadores jóvenes y sus familias con la atención médica, la educación y los recursos comunitarios. El objetivo es identificar problemas como el estrés o el aislamiento entre los niños y abordarlos para que no los perjudiquen cuando sean adultos, según Siskowski.
Pero los expertos en cuidados a largo plazo remarcaron que prestar cuidados también puede enriquecer la vida de una persona joven. “Puede ayudar a los niños a desarrollar un sentido de responsabilidad, empatía y confianza”, destacó Levine. “El problema surge cuando sus tareas escolares, sus amistades, sus vidas como chicos se ven tan afectadas por los cuidados que no logran desarrollarse de esas otras formas importantes”.
Este artículo fue producido por Kaiser Health News, una redacción nacional que brinda cobertura en profundidad sobre problemas de salud y que es uno de los tres programas operativos principales de la Kaiser Family Foundation. KHN edita California Healthline, un servicio independiente a nivel editorial de California Health Care Foundation.
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